I Masterclass Faura
En primer lugar, para los que no me conocen, mi nombre es Esther, vivo en Faura y soy madre de dos niños mellizos que son PKU.
La PKU o fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria que consiste en una alteración del metabolismo de los aminoácidos, y si no se trata desde los primeros días de vida del recién nacido, impedirá el normal desarrollo del niño/a, llegando incluso a producirle un retraso mental profundo.
El pilar fundamental sobre el que se basa el tratamiento es la dieta, resultando fundamental el control de la cantidad de proteínas que se ingieren. Además, esta cantidad no es igual para todos los enfermos, sino que debe de ajustarse individualmente. Este tratamiento deberá mantenerse a lo largo de toda la vida y adaptándola a las distintas etapas y circunstancias del desarrollo del niño.
La forma de controlar estos niveles de fenilalanina en sangre, es realizar mensualmente analíticas que las hacemos desde casa, tomamos las muestras en papel, y las enviamos al Hospital la Fe de Valencia, donde tardan un par de semanas en darnos los resultados, con los cuales, sabemos si están bien o hay que cambiar algo de la dieta.
Ahora mismo, hay un laboratorio en Barcelona, investigando sobre un medidor de Phe, para que podamos pinchar los en casa y en un momento saber el resultado, ese resultado que ahora tardan un par de semanas en darnos, este medidor que están investigando, supone medio millón de euros y por este motivo, el dinero recaudado en la primera master class de Faura será invertido para ayudar a esta investigación, que tanto nos ayudaría en la vida cotidiana.
Ahora sabéis un poco más sobre la enfermedad y que sabemos el destino del dinero recaudado, quiero dar las gracias a todas las personas que han hecho posible que estemos hoy aquí, haciendo la primera masterclass en Faura, y espero que a partir de ahora puedan ser muchas más.
En primer lugar, al ayuntamiento de Faura, que se ha volcado desde el primer momento y nos han ayudado a todo lo que hemos pedido y a Faura solidaria, que desde el primer momento no han dudado en facilitarnos todo cuanto hemos necesitado, de verdad que muchas gracias a los dos.
A Lys, del gimnasio de Faura, que nos va a proporcionar la Zumba para que podamos disfrutar y a Irene y el resto de monitores de Baileactivo, darles mil gracias, que vinieron desde Madrid solo para hacernos disfrutar y enseñarnos en que consiste el Baileactivo, ya que por aquí no lo conocemos.
A todos los colaboradores; Peluquería Silvia Ferruses de Sagunto, bar Llorer de Sagunto, Peluquería Marylin del Puerto, Farmacia Gaspar López de Sagunto, Carrefour Sagunto, Consum de Faura, Gimnasio Lys Faura. Baileactivo, Tomas Ribera Monzó, mc sport en Sagunto, centro de estética Pili Rozalen y también algún colaborador anónimo que gracias a ellos se rifa uno de los jamones cuando terminemos.
Ahora bien, quiero que sepáis que esta masterclass no hubiera sido posible sin la gran ayuda de mis dos grandes amigas, Mila y Raquel, ya que ellas se han encargado de todo, debido a que por falta de tiempo yo no he podido estar en todo, son las mejores y las mas currantes, y por supuesto al apoyo constante y diario de Jaime, sin el todo esto no hubiera sido posible.
Y dicho todo esto, gracias a todos los asistentes, ya que sin vosotros tampoco hubiera sido posible.
Disfrutamos de una magnifica y calurosa mañana, las emociones estaban a flor de piel, pero estaba llena de apoyo con todos los anteriormente nombrados, para mí ha supuesto una satisfacción muy grande poder se la impulsadora de este evento y de este modo aporta mi granito de arena a la mejora del futuro de todos los PKUS y así dar visibilidad también a nuestra enfermedad.
Desde la asociación Valenciana PKU, os damos las gracias a todos por vuestra colaboración.
