Nosotros
ASOCIACIÓN VALENCIANA PKU y OTM, AVAPKU:
Somos la Asociación Valenciana de PKU y OTM (AVAPKU), una de las más antiguas de España (se fundó en los años 80) y trata de dar cabida a las personas que padecen Fenilcetonúria en la Comunidad Valenciana. Desde su fundación, la AVAPKU, lleva trabajando en la mejora de la calidad de vida de los afectados de FENILCETONURIA o PKU.
Además de mejorar la calidad de vida de los PKUs otro de los objetivos importantes es que la sociedad se familiarice con la fenilcetonuria, de la misma manera que hace solo unos años sonaba extraño escuchar hablar de los celíacos. Cada año aparecen nuevos casos y queremos que la sociedad sea permeable a estas anomalías nutricionales.
Las funciones principales de nuestra asociación son el apoyo a las familias, realización de talleres psicológicos y nutricionales principalmente, así como velar por los derechos e intereses de los PKUs. Con la información y recursos adecuados se puede llevar una vida “normal”.
En el año 2016 celebramos el 30 aniversario de la Asociación en la ciudad de Valencia con la presencia de autoridades como don Rafael Sotoca (Director General de Asistencia Sanitaria), doña Maite Girau (Concejal de Sanidad del Ajuntament de València), don Isidro Vitoria (Pediatra del hospital La Fe) y el reconocido cocinero de estrellas Michelin Ricard Camarena.
Una de las características que nos definen a diferencia de otras asociaciones del Estado, es que en la nuestra no tenemos afectados por otras metabolopatías y nuestros esfuerzos se concentran en un único sentido. eliminar este párrafo…..
Nuestra Asociación se mantiene plenamente activa y realiza diferentes actividades a lo largo del año. Una de las actividades con más tradición y que perdura y nos ha hecho que estrechemos vínculos entre los asociados es la convivencia que se realiza anualmente (en otoño) en una localidad valenciana. Este tipo de actividad nos ha llevado a recorrer todo el territorio valenciano desde el sur Villajoyosa hasta uno de los puntos más septentrionales y bellos de nuestra geografía como Morella, pasando por Benidorm, Castalla, Gandia, Enguera, Torrent, Alborache, València, Benagéber, Canet d’en Berenguer, Villahermosa del Río, Oropesa, Peñíscola. Convivencias en las cuales además de las pertinentes asambleas y actividades solemos dejar un hueco para realizar visitas turísticas.
Además de esta convivencia realizamos una asamblea en primavera para repasar los temas más candentes de la Asociación y cumplir con lo que marcan los estatutos, además supone una buena ocasión para podernos juntar de nuevo tras la convivencia.
Por si no fuera poco, la AVAPKU quiere darle protagonismo a nuestros jóvenes PKU y financia la estancia de dos de ellos a la ESPKU (evento a nivel europeo que trata de trazar las líneas a seguir del conjunto de los países que conforman dicha organización y la puesta en común de la situación real en los diferentes territorios en materia de PKU). De hecho ya hemos tenido la presencia de jóvenes valencianos PKU en las conferencias de Liverpool, Amberes, Zagreb, Berlín y en Dublín. También recalcar en este punto que en varias ocasiones se ha colaborado con los más jóvenes de nuestros PKUs de manera económica financiando parte o la totalidad del gasto que supone el campamento metabólico que organiza la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), de la cual nuestra Asociación es componente y fundadora.
Por último y para no extendernos más, es importante destacar algunas actividades realizadas en los últimos años como “un bany per la PKU” en el día internacional de la PKU (28 de Junio) con la colaboración de Nutricia, taller de cocina con thermomix y actividades de índole solidario para recaudar fondos para la PKU como la celebrada en Betxí y el concierto de “Aspencat” en Calpe.
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Agradecemos en nombre de la asociación cualquier aportación que podáis hacer; Nº de cuenta:
ES34 2100 8702 5413 0019 1472
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